Cinzia Lacalamita

9 Giugno 2009

Beike… così all'avanguardia da non essere in possesso neppure di adattatori per corrente!

di Cinzia Lacalamita

Dell'azienda di biotecnologie Beike si è detto molto. Allo scopo di invitare alla riflessione, è arrivato il momento di prendere in esame il modulo di registrazione per i pazienti. Di seguito verranno riportati alcuni contenuti particolarmente significativi del modulo e una "voce fuori campo" li commenterà.

Ci indichi una data in cui gradirebbe arrivare e una in cui gradirebbe ripartire. Non possiamo in alcun modo garantire di poterLa curare esattamente entro tali date, ma faremo quanto è in nostro potere per trovare un periodo il più vicino possibile a quello da Lei richiesto.

Voce fuori campo: C'è scritto proprio "Non possiamo garantire di poterLa curare"? Curare non è quantomeno azzardato come verbo?

Riguardo al numero di iniezioni che intende ricevere, Le ricordiamo che in caso di Trattamento Standard il minimo è quattro: è chiaro che l'opzione da sei trapianti è sempre consigliabile in quanto accresce l'efficacia complessiva del trattamento, ma la scelta di effettuare sei iniezioni è sempre e comunque a Sua discrezione. Quanti trapianti (iniezioni) di cellule staminali vuole ricevere?

Voce fuori campo: la scelta sul numero di iniezioni spetta al paziente?! Non dovrebbe, invece, essere ad insindacabile giudizio del medico che valuta il caso? Non dovrebbe esistere un protocollo per ogni specifica malattia? Da sottolineare, inoltre, che nel precisare "l'opzione da sei trapianti è sempre consigliabile in quanto accresce l'efficacia complessiva del trattamento", si attua una pressione psicologica che spinge verso tale scelta. Appare sin troppo evidente che la Beike tende a condizionare il paziente, ma non tiene conto delle sue reali necessità, bensì solo delle sue possibilità economiche: sei iniezioni sono ottimali, ma non si possono ricevere se il portafoglio non lo consente.

Specifichi la Sua attuale diagnosi, storia della malattia, sintomi attuali: sia dettagliato nel darci un quadro preciso della situazione. Se le sono state inserite placche o barre metalliche le raccomandiamo di portare con Lei copie delle Risonanze Magnetiche o delle tomografie recenti, affinché l'equipe medica possa esaminarle.
Quali sono le Sue speranze riguardo al trattamento? Le poniamo questa domanda affinché Lei abbia una aspettativa realistica di ciò che è possibile ottenere da un trattamento a base di cellule staminali.

Voce fuori campo: per quanto il paziente possa essere dettagliato, non sarebbe preferibile sottoporlo ad un accurato controllo medico al momento del suo arrivo in clinica? Possibile che ad un paziente con placche o barre metalliche, non venga eseguita nemmeno una tomografia prima dell'intervento? In pratica, per non perdere tempo, si passa direttamente dall'aereo alla sala operatoria? Per giunta, particolare di non poco conto, invece di chiedere al paziente quali sono le sue speranze riguardo al trattamento, non dovrebbe essere l'equipe medica a comunicare allo stesso ciò che di realistico si dovrebbe aspettare?

Note importanti: porti con Lei una scorta (sufficiente per almeno quarantacinque giorni) di ogni medicinale assunto: molti medicinali non sono disponibili in Cina, o lo sono in dosaggi differenti.
Se necessita di una pompa continua per medicazioni e se le è stato applicato un tubo,
ne descriva il tipo, nonché il modello di pompa ad esso applicata: In Cina non tutte le pompe risultano compatibili con l'energia elettrica, pertanto non dimentichi di portare con Lei degli adattatori e dei supporti addizionali per il sostegno della gravità, utili nell'eventualità che la Sua pompa abbia problemi di funzionamento.
Se le è stata praticata una tracheotomia o se le devono venire aspirati dei liquidi, porti con Lei qualsiasi cosa Le possa risultare necessaria per la trachea e per l'aspirazione.
Se si trova su una sedia a rotelle, le raccomandiamo di portare con Lei la più leggera e maneggevole di cui dispone: le sedie a rotelle grandi, pesanti e non pieghevoli rendono non solo disagevole il viaggio, ma sono anche molto difficili da trasportare nei nostri minibus tipo SUV, che non dispongono di piattaforme elevatrici.

Voce fuori campo: se malauguratamente la valigia del paziente venisse smarrita (ipotesi non così remota) in una clinica che si vanta di trattare patologie rare e complesse, non esistono medicinali sostitutivi, né l'occorrente per pazienti tracheotomizzati e, udite udite, non sono reperibili nemmeno dei banalissimi adattatori di corrente! Mancano persino le piattaforme elevatrici che, per una struttura come la Beike, dove gran parte dei pazienti non hanno l'uso delle gambe, dovrebbero essere di primaria importanza.

Come è venuto a sapere di questo trattamento? Per cortesia, sia specifico nella Sua risposta.

Voce fuori campo: qui la cosa si fa interessante. Perché il paziente deve essere specifico nell'indicare chi gli ha suggerito la Beike? Non è sufficiente che si sia rivolto all'azienda? A quanto pare no, forse perché qualora vengano ripetutamente segnalati dei nominativi, la Beike ha la possibilità di contattare le persone evidenziate e proporre loro di diventare promotori della stessa? Così si spiegherebbe il grossolano tentativo di alcuni di difendere la credibilità di questa azienda, che fa acqua da tutte le parti, propone sempre e solo le stesse testimonianze e continua a sfornare comunicati auto incensanti.

Documentazione Medica: Non dimentichi di portare con Lei ogni possibile documentazione medica in Suo possesso: esami, risonanze magnetiche e quant'altro. È molto importante che il nostro personale medico ne possa prendere visione. Meglio ancora se si tratta di copie e non di originali, perché al termine del trattamento il materiale non Le sarà restituito, ma rimarrà nell'archivio.

Voce fuori campo: "al termine del trattamento il materiale non verrà restituito". Esiste dunque un archivio del "prima" e, se esiste un archivio del prima, dovrebbe esistere anche un archivio del "dopo". Come mai allora la comunità scientifica internazionale non ha ancora avuto il piacere di leggere uno straccio di pubblicazione scientifica? Forse perché per non destare troppo sospetto è chiaro che venga chiesto del materiale "prima", ma una volta intascati i soldi… fuori uno, dentro un altro: e la catena di montaggio di cavie umane non si ferma mai…

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