Cinzia Lacalamita

16 Aprile 2009

Daniele Amanti, un cucciolo da aiutare

di Cinzia Lacalamita per You Telethon

Daniele Amanti. In apparenza un semplice nome. In apparenza. In realtà, “Daniele Amanti” racchiude in sé un amore sconfinato. L’amore di tante persone che, con incredibile costanza, giorno dopo giorno, si preoccupano e si adoperano per lui. Per lui che è un bimbo di soli due anni affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne. Per quanto la Duchenne sia una malattia rara, sono comunque 3500 i bambini in Italia che ogni anno ne vengono colpiti. Creature il cui destino, di solito, è segnato dalla sedia a rotelle e da un’aspettativa di vita che non supera i 15/30 anni. Ma Daniele, oltre a fare i conti con tutto questo, presenta un quadro genetico particolare che rende la sua situazione oltremodo complessa. Per questo in tanti seguono giornalmente, attraverso i social network, ogni più piccola evoluzione. A tenere tutti con il fiato sospeso è Fabio Amanti, il padre del piccolo. Persona coraggiosa, che affronta “il mostro” (così lo chiama) con fierezza. Il suo motto è “Forza e Onore”. Nessuna connotazione politica in queste parole: una citazione “rubata” a colui che si è rivelato un caro amico e che non smette di prodigarsi per il piccolo Daniele: Luca Ward, doppiatore di Russel Crowe nel film "Il gladiatore". Di Daniele tutti vogliono sapere tutto: non si tratta di una forma di bramosia, bensì di vero e proprio affetto. Attorno a questa famiglia si è stretta una gara di solidarietà senza precedenti. Da ogni parte arrivano proposte per far crescere il Fondo Daniele Amanti (www.danieleamanti.it) - istituito presso la Onlus Parent Project con la finalità di dare il via ad un progetto di ricerca che prenda in considerazione le mutazioni meno comuni e, quindi, anche quella di questo cucciolo di uomo -. Arriva danaro, arrivano messaggi di augurio e di speranza. C’è chi si preoccupa per il progredire della malattia; c’è chi gioisce nell’apprendere che il piccolo ha imparato a mangiare la minestra da solo; c’è chi esulta quando mamma Eliana racconta le nottate in bianco per l’estrema vivacità del figlio. Una vivacità che si spera possa non aver mai fine. Il popolo di internet non accetta nemmeno il pensiero che il piccolo Dani, ormai “nipotino virtuale” di tanti, possa un domani essere costretto sulla sedia a rotelle. Non lo accetta Gian Marco Tognazzi – Testimonial Ufficiale del bimbo -. Non lo accetta Silvia Tortora, amica sempre presente, che si è prestata a scrivere la prefazione di un libro a mia firma che mi auguro sia presto disponibile sugli scaffali delle librerie, considerato che i diritti d’autore andranno interamente al Fondo Daniele Amanti. Forse, che il destino di Daniele sia segnato, meno di tutti lo accetto io. Ma rimango comunque obiettiva. Credo poco nei miracoli, credo molto nella scienza. C’è la necessità che di Daniele si parli a livello nazionale, non solo in rete. I motivi sono due. Il primo: sensibilizzare l’opinione pubblica affinché si possa raggiungere la cifra che serve (circa 250.000 euro) per far partire il progetto di ricerca. Il secondo: riuscire a suscitare interesse in uno o più ricercatori che si prendano a cuore questo caso. Forza e Onore sempre, ma è tempo che si passi anche alle azioni concrete. Il mio è un appello a tutti coloro che possono o vogliono fare qualcosa.