Cinzia Lacalamita

6 Maggio 2009

Io sto con Daniele Amanti

di Cinzia Lacalamita per You Telethon

È cosa ormai nota a tanti quella che io sia da molti mesi affianco ai coniugi Amanti per appoggiarli nella lotta contro la Disrofia Muscolare di Duchenne che ha colpito il loro figlioletto Daniele.
È altresì noto che Daniele, al di la della malattia stessa, presenta una particolare mutazione che lo rende caso di difficile comprensione anche per gli stessi medici e ricercatori.
Sono solita scrivere: "Io sto con Daniele Amanti, contro la Distrofia Muscolare di Duchenne". La maggior parte delle persone ha capito perfettamente il significato di "Io sto con Daniele Amanti". Tuttavia, alcuni genitori (pochissimi a dire il vero) precisano che ci sono anche altri bambini, i loro bambini.
Poiché sono persona precisa e puntigliosa, sento l'esigenza di spiegare a queste persone che, punto primo, lo so benissimo e, punto secondo, proprio grazie a Daniele anche i loro figli avranno voce.
È un dato di fatto che, per ottenere un impatto forte sull'opinione pubblica e dar risalto ad una "categoria" debole, come quella dei distrofici, è necessario avvalersi di un "simbolo". Parlare in generale non provoca reazioni, parlare nello specifico sì. E quindi, Io sto con Daniele Amanti. Tra i tanti, ho scelto lui per due motivi: per la rarità della patologia che lo contraddistingue, ma anche e soprattutto per il padre che ha la fortuna di avere. Scrivo per mestiere e di storie di bambini malati ne ho raccontate a decine. Per Daniele sono andata ben oltre. Suo papà mi ha imposto di andare oltre. E sottolineo imposto: la sua educazione nel chiedere, il suo essere a disposizione in qualsiasi momento, il suo voler essere di sostegno anche ad altri che soffrono, la sua grinta, la sua determinazione, il suo coraggio, la sua forza, il suo essere buono nell'intimo quando, invece, potrebbe essere incattivito ed inaridito per quanto gli sta accadendo, hanno fatto sì che io oggi dica: Io sto con Daniele Amanti. E questo mio stare, anche se ad occhi poco attenti potrebbe sembrare cosa facile, comporta un impegno estenuante: significa alzarsi la mattina alle 8.00 ed inviare i primi inviti per la causa, proseguire nella ricerca di contatti per poter scrivere ancora per questo bimbo e per continuare a proporre iniziative di beneficenza. Significa lottare per trovare la casa editrice migliore per il libro a lui dedicato. Significa proteggerlo da chi su di lui vorrebbe speculare. Significa tutelarlo da chi prova a proporre ridicoli viaggi della speranza (la mia lotta contro la Beike Europe, sarà iniziata per un motivo, o no?!). Significa lavorare incessantemente e mettere da parte anche i propri interessi. Significa spendere una quantità impressionante di energie, quasi sempre sino a notte fonda. Significa spendere soldi per lunghissime telefonate ai cellulari di medici, personaggi noti e meno noti. Significa rinunciare a giornate lavorative e retribuite per prendere un aereo e andare a trovarlo a Roma: ci sono già stata. Ci ritorno tra pochissimo in occasione della serata di beneficienza: pensate forse che io abbia uno sponsor? Ho semplicemente il desiderio di riabbracciare Daniele, Fabio e sua moglie Eliana. Questo ho e questo significa "Io sto". E il mio stare con Daniele comporta, comunque, il parlare continuamente di Distrofia Muscolare di Duchenne. Un parlare diverso da quello seppur egregiamente fatto dalle associazioni: attorno a me un esercito di persone che sostengono Daniele e che attraverso il suo nome portano la Duchenne di bocca in bocca. Lo definirei un miracolo. E i miracoli come questo vanno a beneficio di tutti. E dunque, è sottinteso che "Io sto con Daniele Amanti contro la Distrofia Muscolare di Duchenne" significa anche che appoggio tutti i malati e le loro famiglie che, di questo, dovrebbero essere solo che liete: le precisazioni sul fatto che Daniele non è unico lasciano pertanto il tempo che trovano e lasciano, soprattutto, dell'amaro in bocca a me.
Le lotte per gli ideali, per raggiungere un obiettivo o realizzare un sogno, cari signori, pretendono che si prendano decisioni forti, impongono un continuo stato di allerta: nessun cedimento, nessun passo indietro. Faccio notare che, tra le altre cose, il mio stare con Daniele Amanti comporta anche, per me, una perdita dell'identità specifica di scrittrice e di editorialista: molti qui su Facebook si nascondono dietro foto non proprie, la faccia non la mettono; altri usano immagini a sostegno di "questa o quella lotta"… lotte passeggere, di qualche giorno, di qualche settimana. Poi cedono: troppa fatica. Io non mollo da mesi. Io sono pressante e costante, perche con Daniele Amanti ci sto davvero, sino in fondo: sia che guarisca, sia che la malattia abbia il sopravvento. Chiunque è in grado di reggere i miei ritmi (dormire zero, mangiare poco, tollerare attacchi di ogni tipo) inizi con il modificare la propria immagine su Facebook e si prepari ad annullarsi per stare con qualcuno, possibilmente con un estraneo… uno di famiglia è troppo semplice.